I medici le avevano detto di abortire ma una moldava si è rivolta all'Ismett dove la piccola ha subito un trapianto

Giornale di Sicilia - Alessandra Turrisi - 8 agosto 2018

IL CORAGGIO DI UNA DONNA. LA PICCOLA AVEVA GRAVI MALFORMAZIONI A CUORE E FEGATO GIA' IN GREMBO. ADESSO STA BENE ED E' STATA DIMESSA.

All’Ismett di Palermo un trapianto straordinario. In tutto il mondo i medici avevano consigliato alla madre di abortire

Qualche settimana fa la bimba pesava 4 chili. «Ho capito che tutto stava procedendo bene quando ha alzato la mano per prendere il sonaglino nella sua culletta. Non lo aveva mai fatto prima».

Il senso materno induce a sperare anche quando razionalmente le possibilità sembrano scomparse. Perché non ci si rassegna mai davanti alla sofferenza di un figlio e si è pronti a fare di tutto, a donare anche un pezzo della propria vita, pur di offrire a quella creatura un'altra occasione. La nuova vita di Letizia, un anno non ancora compiuto, ricomincia da Palermo, una terra straniera che le ha fatto da culla. La mamma, Veronica, la chiama il suo «miracolo», le parla, sorride, gioca con i pupazzetti di cui è disseminato il passeggino. Letizia sprofonda in quello sguardo di tenerezza e tenacia e si rasserena. La piccola ha trascorso la sua breve vita quasi interamente nelle corsie degli ospedali.

Pochi mesi fa è giunta in condizioni disperate a Palermo, dopo una lunga degenza al Bambin Gesù di Roma, è stata sottoposta al trapianto di fegato all'Ismett, grazie alla donazione della mamma. E adesso è pronta a ricominciare nella sua casa, a migliaia di chilometri da Palermo, in Moldavia.

Il calvario comincia ancor prima della nascita di Letizia, quando a Veronica, che vive in Moldavia, viene comunicato che la bambina che porta in grembo è gravemente malata, un problema agli atri e ai ventricoli del cuore che non le avrebbe permesso di vivere. L'unica alternativa che le viene prospettata è l’aborto. Ma Veronica non si arrende, lascia il suo paese d’origine e, dopo aver chiesto un secondo parere in Turchia dove i medici non prospettano nessuna soluzione, decide di venire in Italia. «La sentivo muovere dentro di me – racconta questa giovane mamma – e non volevo lasciarla andare via. Ho detto al dottore che mi ha visitato a Roma: “ Se esiste anche solo una possibilità che la mia bimba abbia una vita normale, ecco, se esiste anche solo una possibilità, io voglio provarci ” ».

I medici tentennano, le dicono che sarà difficile, che le possibilità sono pochissime, Veronica si aggrappa a quella speranza ed ecco che in una calda giornata di fine estate nasce Letizia. Le condizioni della piccola fin da subito appaiono critiche. Letizia viene trasferita all’ospedale Bambin Gesù di Roma e ricoverata in terapia neonatale. Ad appena quattro mesi viene sottoposta – sempre al Bambin Gesù - al suo primo intervento al cuore. L'operazione tecnicamente riesce, ma subito dopo la piccola si aggrava. Si scopre che il suo fegato è malato, atresia delle vie biliari è la diagnosi, una malattia che causa l’ostruzione dei dotti del fegato e che porta a insufficienza epatica. Nei suoi primi otto mesi di vita non lascia mai l’ospedale. Smette di crescere, il suo colorito diventa giallo, l’addome si gonfia sempre di più, risponde sempre meno agli stimoli esterni. A otto mesi pesa appena 4 chilogrammi, è pelle e ossa. Veronica passa le notti a cercare sul web notizie sulla malattia della sua bimba, si informa, cerca di capire cosa fare per salvarla. Il passaparola con la mamma di un altro bimbo ricoverato apre una strada impensata. Quella donna, incontrata per caso nella sofferenza, le dice che uno dei medici più esperti per quel tipo di malattia è Jean de Ville, all'Ismett. Veronica si aggrappa a quella spranza, si mette in contatto col medico che lavora a Palermo, gli invia la documentazione clinica. Poi la partenza per la Sicilia.

La bimba arriva in condizioni disperate. A causa del cattivo funzionamento del fegato, non è più in grado di respirare autonomamente ed è presente anche un’insufficienza cardiaca. Il professor Jean de Ville de Goyet, direttore della Pediatria dell'Ismett, decide di procedere con il trapianto di fegato e Veronica si dichiara subito disponibile a donare parte del fegato alla sua bambina. «Quello di Letizia – spiega Jeande Ville de Goyet – è stato un caso estremamente complesso. La piccola, infatti, presentava diverse anomalie congenite, era presente un’atresia delle vie biliari, ma anche diverse anomalie vascolari e soprattutto una doppia anomalia nella vena porta che si presentava in posizione anatomica anormale ed anche molto ridotta di calibro». Per la prima volta in tale condizioni anatomiche, l’équipe guidata dal professor de Ville decide di associare la tecnica del bypass addominale (tecnica MesoRex) al trapianto di fegato. «Per poter trapiantare la piccola –continua de Ville – abbiamo dovuto operare utilizzando una combinazione di tecniche chirurgiche: l’utilizzo del bypass Mesorex per la ricostruzione della vena porta e un ampliamento longitudinale della vena porta per prevenire una trombosi venosa associate al trapianto del fegato». Considerato il peso così ridotto della piccola Letizia, inoltre, il lobo epatico sinistro prelevato dal fegato della mamma è stato ulteriormente ridotto e riadattato per essere trapiantato.

Dopo un lungo periodo di degenza, la piccola Letizia adesso sta bene, è stata dimessa da Ismett, ha iniziato a prender peso, è vigile e interagisce con i genitori. Il suo colorito è radicalmente cambiato, sembra rifiorita. «Ho capito che tutto stava procedendo bene – racconta Veronica, che non smette di ringraziare tutto il personale ospedaliero – qualche settimana dopo il trapianto. Letizia era ancora in terapia intensiva, i medici non avevano sciolto la prognosi. Ho visto la mia piccola alzare la mano e cercare di prendere il sonaglino che era nella sua culletta. Non lo aveva mai fatto prima. Ecco lì ho iniziato a piangere e ho capito che poteva farcela, che potevamo farcela». Letizia è stata già dimessa dall'Ismett, passerà ancora qualche giorno in Italia e poi potrà finalmente andare in Moldavia.